「臺(tái)灣SMA之父」鐘育志 出席高雄大學(xué)《卓越講座》
高雄大學(xué)《卓越講座》邀請「臺(tái)灣SMA之父」鐘育志演講。照:高雄大學(xué)提供
「臺(tái)灣SMA之父」鐘育志 出席高雄大學(xué)《卓越講座》
談SMA:納入新生兒篩檢、社會(huì)支持促進(jìn)病友尊嚴(yán)與希望
國立高雄大學(xué)《卓越講座》增廣師生視野,9月24日邀請高雄醫(yī)學(xué)大學(xué)講座教授鐘育志,分享長期投入罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮癥(Spinal Muscular Atrophy , SMA)」治療與研究的心得,以及推動(dòng)將治療藥物納入健保給付的努力過程;鐘也藉此呼籲父母務(wù)必將「SMA」列進(jìn)新生兒篩檢項(xiàng)目,未發(fā)病的治療效果最佳。
高雄大學(xué)校長陳啓仁主持講座並致頒感謝狀予鐘育志,表示新學(xué)期首場(講座)就邀請「臺(tái)灣SMA之父」,以「在逆境中擁抱希望:罕見病友的生命啟迪」主題,不僅是衛(wèi)教宣導(dǎo),帶領(lǐng)師生認(rèn)識(shí)「脊髓肌肉萎縮癥」病因,乃至醫(yī)療技術(shù)、社會(huì)支持協(xié)助患者重獲新生;更是透過仁醫(yī)視角,學(xué)習(xí)尊重並爭取延續(xù)每個(gè)生命的精神。
高雄大學(xué)校長陳啓仁(左)主持講座並致頒感謝狀予鐘育志。照:高雄大學(xué)提供
鐘育志指出,脊髓肌肉萎縮癥(SMA)是一種會(huì)導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸退化的罕見遺傳病,患者通常在嬰兒期或童年期出現(xiàn)肌肉無力的癥狀,逐漸喪失行動(dòng)能力。而隨著近年來醫(yī)學(xué)技術(shù)的飛速進(jìn)步,包括藉由新生兒篩檢以及針對疾病機(jī)轉(zhuǎn)之精準(zhǔn)療法,SMA的治療前景顯著改善。
鐘育志分享多位SMA患者的生命故事,展現(xiàn)這些孩子和家庭,在面對疾病帶來的未知和絕望時(shí),從未放棄。他們的堅(jiān)韌與不屈,才是真正促使重生的力量;醫(yī)療技術(shù)固然重要,但社會(huì)支持與家庭的情感力量同樣不可忽視。
鐘強(qiáng)調(diào)SMA治療未來前景充滿信心,並呼籲社會(huì)大眾應(yīng)加強(qiáng)對罕見疾病患者的關(guān)注,讓罕病患者不僅只是能夠存活,更能夠擁有有尊嚴(yán)、充滿希望的生活。
鐘育志畢業(yè)於高雄醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)系,並在日本東京女子醫(yī)科大學(xué)獲得醫(yī)學(xué)博士學(xué)位,目前為高雄醫(yī)學(xué)大學(xué)兼任客座教授、國立陽明交通大學(xué)終身講座教授、高雄醫(yī)學(xué)大學(xué)附設(shè)中和紀(jì)念醫(yī)院小兒神經(jīng)科主治醫(yī)師,專業(yè)領(lǐng)域涵蓋小兒科學(xué)、小兒神經(jīng)學(xué)、神經(jīng)肌肉病學(xué)、轉(zhuǎn)譯醫(yī)學(xué)和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)。
高雄大學(xué)卓越講座臺(tái)灣SMA之父脊髓性肌肉萎縮癥疾病機(jī)轉(zhuǎn)