個(gè)資保護(hù)與挑戰(zhàn)(四)醫(yī)療個(gè)資保護(hù)侷限多? 法律、醫(yī)界、人權(quán)、資訊專家共探新模式
↑圖說：論壇綜合討論中，分別從法律、醫(yī)界、人權(quán)、資訊等跨領(lǐng)域，深入探討了在AI與大數(shù)據(jù)時(shí)代的資料利用與倫理思維。(圖/環(huán)球生技)
撰文/環(huán)球生技記者 巫芝岳、李林璦 攝影/環(huán)球生技記者羅翊方
聚焦重點(diǎn)»
「公益性」界定、典範(fàn)轉(zhuǎn)移時(shí)的法規(guī)調(diào)和
論壇最後，也由范建得主持綜合討論，與包括：李崇僖、國衛(wèi)院群體健康所副所長陳豐奇、中華民國醫(yī)師公會全國聯(lián)合會副秘書長羅浚晅、臺灣健康人權(quán)行動協(xié)會常務(wù)理事孫友聯(lián)、安侯生技顧問總經(jīng)理蘇嘉瑞等專家，分別從法律、醫(yī)界、人權(quán)、資訊等跨領(lǐng)域，深入探討了在AI與大數(shù)據(jù)時(shí)代的資料利用與倫理思維。
安侯生技顧問總經(jīng)理蘇嘉瑞首先表示，針對先前專家曾提及的「利益回饋」部分，他認(rèn)為如同李崇僖所說，由於Biobank原始意涵是「利他」意義，既然是「利他」衍生的，就像捐血時(shí)不會想到利益回饋一樣，在捐資料給Biobank時(shí)，或許參與者若站在公益角度思考，對於衍生利益回饋機(jī)制的問題應(yīng)也會減少。
至於如何站在公益角度思考部分，中華民國醫(yī)師公會全國聯(lián)合會副秘書長羅浚晅表示，去年一年來，臺灣在甚至包括限制醫(yī)事人員出國等政策，法律都在衝擊著人民權(quán)利，但由於人民選擇站在公益角度思考，所以才得以有效執(zhí)行。因此，若不要只站在自主價(jià)值上看，很多事情都是可行的。
臺灣健康人權(quán)行動協(xié)會常務(wù)理事孫友聯(lián)則指出，在探討個(gè)資保護(hù)侷限議題時(shí)，他認(rèn)為，重點(diǎn)在於同意貢獻(xiàn)個(gè)資後的資料應(yīng)如何被應(yīng)用？是否有被告知風(fēng)險(xiǎn)？若被侵犯又可如何界定？「人民得到的健康權(quán)，是否能作為要犧牲部分自主性的依據(jù)？這點(diǎn)相當(dāng)值得探討，數(shù)位發(fā)展不應(yīng)只考量安全，包括公益性的界定也須被釐清。」孫友聯(lián)說。
國衛(wèi)院群體健康所副所長陳豐奇，也接著從資訊研究者的角度指出，「典範(fàn)轉(zhuǎn)移最大驅(qū)動力就是大數(shù)據(jù)」。他因此認(rèn)為，「必須對數(shù)據(jù)做完整應(yīng)用，才能有效助益研究」。
陳豐奇也提出兩項(xiàng)值得參考的範(fàn)例模式：一、類似美國與歐盟，將去識別化但經(jīng)良好串接的資料放至網(wǎng)站上讓人申請，並經(jīng)類似IRB機(jī)構(gòu)審核即能使用；第二、存取權(quán)限(right of access)的模式，例如可讓人民能自主取出完整的過往健康資料，在就醫(yī)時(shí)給醫(yī)生做參考。
最後，李崇僖表示，在第四波產(chǎn)業(yè)革命中，「開放式創(chuàng)新、是很重要的，許多資料應(yīng)用相關(guān)難題，或許並非一定要醫(yī)學(xué)或資訊專家才能提出解決，因此，數(shù)位發(fā)展的法規(guī)並不全然是鬆綁的，是在處理典範(fàn)轉(zhuǎn)移時(shí)，面對這些新模式的調(diào)適。
>>本文節(jié)錄於《環(huán)球生技月刊》Vol. 83
全文業(yè)經(jīng)《環(huán)球生技月刊》授權(quán)刊出，
更多臺灣生醫(yī)康產(chǎn)業(yè)報(bào)導(dǎo)，請鎖定環(huán)球生技： https://news.gbimonthly.com
生技大健康生物資料庫AI大數(shù)據(jù)環(huán)球生技